W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

AKTUALNOŚCI

KONFERENCJA OMP 2108

19 listopada 2018
19 listopada 2018 r. Krajowe Forum Orphan organizuje Konferencję „Choroby Rzadkie i Sieroce Produkty Lecznicze – Wyzwania dla Polski”.

więcej

2. urodziny Bohatera Borysa!

27 września 2017
Już 7 października 2017 r. odbędą się 2. urodziny Bohatera Borysa! To inicjatywa stworzona z okazji drugiej rocznicy przeszczepu komórek macierzystych u Borysa dotkniętego leukodystrofią metachromatyczną (MLD), który jako pierwszy pacjent w Polsce z MLD został poddany tej metodzie leczenia. Urodziny Bohatera Borysa to spotkanie na temat chorób rzadkich, które(…)

więcej

Program grantowy dla organizacji działających w obszarze lizosomalnych chorób spichrzeniowych

22 czerwca 2017
Ruszyła siódma edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi (LSD), mogą ubiegać się o granty o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów na realizację planowanych projektów społecznych. Rejestracja do programu trwa do 30 czerwca 2017 roku.

więcej

Mount Everest dla osób z chorobą Pompego

21 maja 2017
Najmłodsza Polka zdobywająca Mount Everest– Sylwia Bajek oraz Szczepan Brzeski kończący tym szczytem swoją Koronę Ziemi, podczas swojej wyprawy wspierają budowanie świadomości o objawach choroby Pompego. W Polsce pacjenci z tym schorzeniem na diagnozę czekają nawet 8 lat. Akcja towarzyszy kampanii „Nasz Everest”.

więcej
PWŚCPSN
29 30 31 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 1 2

więcej