W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

Podejmij wyzwanie dla chorób rzadkich!

28 sierpnia 2014
Stwardnienie zanikowe boczne (SLA) to jedna z około 7 tysięcy chorób rzadkich. W Polsce rzadkie choroby dotykają blisko 6 procent społeczeństwa, czyli niemal 2 miliony Polaków. Mimo to wciąż są mało znane.
 
W ramach akcji Ice Bucket Challenge znana blogerka Natalia Hatalska wsparła nie tylko stowarzyszenie i  pacjentów z SLA, ale także Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.
 
https://www.youtube.com/watch?v=K3m0vspGcTw
 
To wspaniała akcja, która łączy w sobie zabawę i realną pomoc. Inicjatywa może służyć także budowaniu świadomości. Już teraz zachęcamy wszystkich do podjęcia wyzwania śladami Natalii Hatalskiej. Wyraźcie poparcie dla Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oddając swój głos na stronie www.nadziejawgenach.pl i nominujcie znajomych przekazując informacje o rzadkich chorobach dalej. Nakręcone filmy oznaczcie #RzadkieChoroby i publikujcie na profilu fb.com/DzienChorobRzadkich. Pomóżcie nam budować świadomość!”-  zaprasza Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
 
Ice Bucket Challenge stawia przed uczestnikami akcji ultimatum. Aby wesprzeć rzadkie choroby należy wejść na stronę www.nadziejawgenach.pl  i oddać swój głos poparcia dla Planu Narodowego klikając ikonę „Popieram” w ciągu 48 godzin od nominacji. Jeśli tego nie zrobisz, wylej na siebie kubeł lodowatej wody. Uczestnicy akcji coraz częściej, dla dobrej zabawy, wykonują obie czynności. Wszystko zostaje uwiecznione na filmie, w którym wymienione zostają kolejne nominowane osoby. 
 
ice_banner.jpg


powrót
PWŚCPSN
26 27 28 29 30 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31 1 2 3 4 5 6

więcej