W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

Biegnij Warszawo z zielonymi sznurówkami

6 października 2014

Biegnij Warszawo z zielonymi sznurówkami

Podczas biegu Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim wystartowała druga edycja międzynarodowej akcji Steps ahead of  Gaucher. Biegacze zawiązali zielone sznurówki, które są symbolem akcji i  postawili krok wsparcia dla osób żyjących z chorobą Gauchera. Akcja potrwa do końca października.

Październik to światowy miesiąc budowania świadomości o rzadkiej chorobie Gauchera. W tym roku Polska po raz drugi bierze udział w jego obchodach włączając się do akcji Steps ahead of Gaucher. Jako pierwsi zrobili to biegacze podczas największej w Polsce imprezy biegowej Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim. Zawiązali sznurówki w butach oraz na nadgarstkach i ruszyli w 10 km trasę. Wszystko po to, by pokazać, że osoby chore powinny pewnie iść do przodu oraz z nadzieją spoglądać w przyszłość, bo nie są osamotnione w chorobie. Do akcji włączyły się także osoby biorące udział w Maszeruję Kibicuję – inicjatywie towarzyszącej biegowi.

Choroba Gauchera

W Polsce 1 na 20 000 osób rodzi się z chorobą Gauchera. Spowodowana jest brakiem enzymu, który odpowiada za recykling naturalnie występujących w organizmie substancji. Nierozłożone substancje  gromadzą się  m.in. w śledzionie, wątrobie, a także w szpiku kostnym, niszcząc je i prowadząc do niepełnosprawności. Jeszcze 30 lat temu była to śmiertelna choroba.

 „Dziś dzięki innowacyjnemu leczeniu osoby dotknięte chorobą są aktywne, fizycznie, zawodowo, rodzinnie a także społecznie. Choć prowadzą normalne życie choroba wciąż stawia przed nimi ograniczenia zwłaszcza natury społecznej” – mówi Wojciech Oświeciński Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera.

Krok w biegu

naklejka.png

Podczas Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim rozpoczęliśmy akcję. Jednak inicjatywa potrwa przez cały miesiąc. Zapraszamy wszystkich chętnych do udziału w akcji i noszenia zielonych sznurówek. W zeszłym roku w Steps ahead of Gaucher włączyło się wiele polskich miast organizując i włączając się w rozmaite wydarzenia sportowe oraz kulturalne” – mówi Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – współorganizator polskiej edycji akcji.

 

 

4 kroki

W akcji Steps ahead of Gaucher udział wziąć może każdy, to bardzo proste:

  1. Zawiąż  zielone sznurówki
  2. Postaw Krok
  3. Zrób zdjęcie sznurówek
  4. Podziel się nim na facebook.com/DzienChorobRzadkich i dołącz do światowej inicjatywy!

Więcej informacji na temat biegu na www.biegnijwarszawo.pl

Więcej informacji na temat chorób rzadkich na stronie www.nadziejawgenach.pl

Steps ahead of Gaucher –  www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

Organizatorami akcji w Polsce są Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich oraz Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera. 

 

biegnij_warszawo1.jpgbiegnijwarszawo3.jpgbiegnijwarszawo4.jpgbiegnijwarszawo5.jpg


powrót
PWŚCPSN
27 28 29 30 31 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30

więcej