W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu ┼Ťwiadczenia Pa┼ästwu us┼éug na najwy┼╝szym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawie┼ä dotycz─ůcych cookies oznacza, ┼╝e b─Öd─ů one zamieszczane w Pa┼ästwa urz─ůdzeniu ko┼äcowym.

Nie pokazuj wi─Öcej X

ÔÇ×Niewidoczna choroba, niewidoczni pacjenciÔÇŁ ÔÇô pierwszy raport na temat ┼╝ycia z chorob─ů FabryÔÇÖego w Polsce

26 kwietnia 2017

Ponad 60 proc. badanych pacjent├│w z Chorob─ů FabryÔÇÖego jest niezadowolonych ze swojego stanu zdrowia, jedna trzecia potrzebuje pomocy w codziennych czynno┼Ťciach. Wci─ů┼╝ najpilniejsz─ů potrzeb─ů pozostaje dost─Öp do leczenia. Aby sprawdzi─ç jak wygl─ůda ┼╝ycie polskich pacjent├│w z rzadk─ů chorob─ů FabryÔÇÖego, Stowarzyszenie Rodzin z Chorob─ů FabryÔÇÖego przeprowadzi┼éo badanie ankietowe, kt├│rego efektem jest raport na temat ┼╝ycia z tym schorzeniem w Polsce. Dokument zosta┼é opublikowany w kwietniu ÔÇô miesi─ůcu budowania ┼Ťwiadomo┼Ťci o chorobie FabryÔÇÖego.

Choroba FabryÔÇÖego wed┼éug szacunk├│w stowarzyszenia pacjent├│w, dotyka od 50 do 100 os├│b w Polsce. Cho─ç zagra┼╝a ┼╝yciu, na pierwszy rzut oka mo┼╝e by─ç zupe┼énie niewidoczna. W Polsce choroba FabryÔÇÖego oraz dotkni─Öci ni─ů pacjenci s─ů niewidoczni tak┼╝e dla systemu opieki zdrowotnej, kt├│ry od lat nie zauwa┼╝a ich problem├│w zwi─ůzanych z dost─Öpem do leczenia. To sprawia, ┼╝e ┼╝ycie pacjent├│w i podejmowane przez nich decyzje determinuje post─Öpuj─ůce i wyniszczaj─ůce schorzenie. ┬áZ okazji Miesi─ůca Budowania ┼Üwiadomo┼Ťci o Chorobie FabryÔÇÖego 36 pacjent├│w w wieku od 18-36 lat opowiedzia┼éo o swoich zmaganiach z chorob─ů, bior─ůc udzia┼é w badaniu ankietowym.

http://chorobyspichrzeniowe.pl/wp-content/uploads/2017/04/raport-choroba-fabrego-26042017-m-min.pdf

Więcej na temat raportu oraz choroby Fabry'ego odnaleźć można pod linkiem: http://chorobyspichrzeniowe.pl/raport-choroba-fabryego-2017/

oraz na stronie internetowej: www.chorobyspichrzeniowe.pl

 


powr├│t
PWŚCPSN
29 30 31 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 1 2

wi─Öcej