W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

Program grantowy dla organizacji działających w obszarze lizosomalnych chorób spichrzeniowych

22 czerwca 2017

Ruszyła siódma edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi (LSD), mogą ubiegać się o granty o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów na realizację planowanych projektów społecznych. Rejestracja do programu trwa do 30 czerwca 2017 roku.

 Program Patient Advocacy Leadership – PAL powstał w 2011 r. z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Jest to grupa ponad 60 różnych, genetycznie uwarunkowanych chorób – m.in. mukopolisacharydoza, funyloketonuria, choroba Pompego, czy choroba Gauchera. Wszystkie choroby z tej grupy związane są z zaburzeniami pracy lizosomów i produkcji enzymów, które w organizmie człowieka odpowiadają za metabolizm. Średnio jedno na 5 tysięcy dzieci rodzi się z lizosomalną chorobą spichrzeniową.

 - W Polsce jak i na całym świecie wiedza na temat tej grupy chorób rzadkich jest stosunkowo niewielka, a pacjenci zmagają się z wieloma problemami – od ograniczonego dostępu do informacji o chorobie, przez opóźnioną diagnostykę, aż po poczucie społecznego odizolowania. Dlatego firma Sanofi Genzyme od 7 lat wspiera realizację projektów, które odpowiadają niezaspokojonym potrzebom pacjentów, przyznając granty finansowe w ramach PAL Awards. Do tej pory uhonorowane zostały43 unikalne projekty (w tym dwa z Polski), na których realizację przeznaczona została łączna kwota niemal 550 tysięcy dolarów  – mówi Agnieszka Grzybowska - Zalewska, General Manager w firmie Sanofi Genzyme w Polsce.

 W konkursie udział wziąć mogą organizacje pozarządowe z całego świata, które  prowadzą lub planują prowadzenie projektów na rzecz osób z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Warunkiem jest dostarczenie aplikacji poprzez stronę internetową konkursu www.palawards.com do 30 czerwca 2017 r.

 Organizacje mogą otrzymać grant o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów – w zależności od szacowanego budżetu potrzebnego do realizacji projektu.

 Jak aplikować?

 Aby zgłosić swój pomysł do konkursu, należy:

 

  • Opisać prowadzoną organizację pozarządową;
  • Opisać projekt odpowiadający na potrzeby pacjentów oraz sposób jego realizacji Wypełnić formularz zgłoszeniowy;
  • Przygotować szczegółowy budżet projektu;
  • Określić plan ewaluacji działań projektowych;

Zwycięskie projekty zostaną wyłonione do końca 2017 r.

 

Wśród polskich organizacji nagrodę w programie PAL otrzymało w 2012 roku Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które wraz ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego przeprowadziły akcję „Gdzie jest Fabry?!”.

 - Grant był kołem zamachowym do stworzenia inicjatywy, która bez takiego wsparcia pewnie nie miałaby szansy się odbyć. Kampania dała pacjentom możliwość opowiedzenia o sobie i chorobie Fabry’ego, która nas dotyczy. Dla wielu osób była to chwila przełamania swojego osobistego tabu. W kolejnych latach kampania miała swoją kontynuację w postaci akcji „Kim jest Fabry?!” – wspomina Roman Michalik, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

Film z akcji inaugurującej kampanię stowarzyszenia zobaczyć można pod linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=Gd8Mbly8HMg

 W 2016 r. grant otrzymała także koalicja stowarzyszeń reprezentowana przez Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera na realizację portalu edukacyjnego o lizosomalnych chorobach spichrzeniowych. Portal odwiedzić można pod adresem internetowym www.chorobyspichrzeniowe.pl


powrót
PWŚCPSN
31 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31 1 2 3

więcej