W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

KONFERENCJA OMP 2108

19 listopada 2018

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich - ORPHAN jest organizatorem Konferencji „Choroby Rzadkie i Sieroce Produkty Lecznicze – Wyzwania dla Polski”, która będzie zorganizowana w Warszawie w Hotelu Novotel Centrum w dniu 19 listopada 2018 roku.

Poziom refundacji leków sierocych w Polsce jest najniższy w Unii Europejskiej (zaledwie 30 z pośród 220). Polskie regulacje prawne obszaru ochrony zdrowia nie dostrzegają istnienia chorób rzadkich i leków sierocych a ocena technologii medycznych używa tych samych kryteriów jak wobec leków przeznaczonych do chorób powszechnych. Jest to bezpośredni rezultat braku dostosowania tego obszaru zdrowotnego do standardów wyznaczonych dyrektywami, rozporządzeniami i zaleceniami Unii Europejskiej.

Przed nadchodzącą jesienną konferencją stawiamy kilka bardzo istotnych celów do osiągnięcia. Są nimi:

• wypracowanie konsensusu w sprawie włączenia rzadkich chorób i leków sierocych do polskiego porządku prawnego ochrony zdrowia,

• w ślad za Polityką Lekową formalne ograniczenie wykorzystania wskaźnika QALY w procesach refundacyjnych dotyczących leków sierocych,

• uzgodnienie modelu finansowania refundacji leków sierocych poprzez utworzenie wydzielonego funduszu w ramach budżetu państwa,

• wypracowanie koncepcji optymalnej struktury zarządzania obszarem zdrowotnym chorób rzadkich.

Nasze cele, oczekiwania oraz filozofia opierają się na historycznych osiągnięciach innych państw, które chciały poprawić standardy życia pacjentów z rzadkimi chorobami. Kiedykolwiek istniała wola dokonania prawdziwej zmiany, decydenci zawsze jako najistotniejszy obszar i problem regulowali kwestie leków sierocych, którą należy rozwiązać w pierwszej kolejności. Tak było w przypadku USA w 1983 roku z ustawą Orphan Drug Act (Public Law 97-414) lub UE w 1999 roku z dyrektywą 141, kiedy to przyjęto definicję i status leku sierocego oraz utworzono COMP.

Poprzez merytoryczną dyskusję i działania edukacyjne oraz informacyjne w obszarze chorób rzadkich pragniemy dać nadzieję osobom chorym i ich rodzinom oraz budować tak ważną dla nich społeczną i administracyjną akceptację oraz zrozumienie potrzeb zdrowotnych, co bezpośrednio przyczynia się do integracji osób niepełnosprawnych, przeciwdziała ich dyskryminacji oraz stopniowo poprawia jakość i dostęp do leczenia chorób rzadkich.

Zapraszamy na stronę internetową Konferencji WWW.OMP-POLSKA.PL


powrót
PWŚCPSN
26 27 28 29 30 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31 1 2 3 4 5 6

więcej