W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

AKTUALNOŚCI

2. urodziny Bohatera Borysa!

27 września 2017
Już 7 października 2017 r. odbędą się 2. urodziny Bohatera Borysa! To inicjatywa stworzona z okazji drugiej rocznicy przeszczepu komórek macierzystych u Borysa dotkniętego leukodystrofią metachromatyczną (MLD), który jako pierwszy pacjent w Polsce z MLD został poddany tej metodzie leczenia. Urodziny Bohatera Borysa to spotkanie na temat chorób rzadkich, które(…)

więcej

Program grantowy dla organizacji działających w obszarze lizosomalnych chorób spichrzeniowych

22 czerwca 2017
Ruszyła siódma edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi (LSD), mogą ubiegać się o granty o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów na realizację planowanych projektów społecznych. Rejestracja do programu trwa do 30 czerwca 2017 roku.

więcej

Mount Everest dla osób z chorobą Pompego

21 maja 2017
Najmłodsza Polka zdobywająca Mount Everest– Sylwia Bajek oraz Szczepan Brzeski kończący tym szczytem swoją Koronę Ziemi, podczas swojej wyprawy wspierają budowanie świadomości o objawach choroby Pompego. W Polsce pacjenci z tym schorzeniem na diagnozę czekają nawet 8 lat. Akcja towarzyszy kampanii „Nasz Everest”.

więcej

15 maja Światowy Dzień Mukopolisacharydozy (MPS)

15 maja 2017
15 maja po raz dziesiąty obchodzony jest Światowy Dzień MPS. Został ustanowiony, by zwrócić uwagę na rzadką chorobę i trudną do zdiagnozowania chorobę – mukopolisacharydozę.

więcej
PWŚCPSN
27 28 29 30 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31

więcej