W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

AKTUALNOŚCI

Program grantowy dla organizacji działających w obszarze lizosomalnych chorób spichrzeniowych

22 czerwca 2017
Ruszyła siódma edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi (LSD), mogą ubiegać się o granty o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów na realizację planowanych projektów społecznych. Rejestracja do programu trwa do 30 czerwca 2017 roku.

więcej

Mount Everest dla osób z chorobą Pompego

21 maja 2017
Najmłodsza Polka zdobywająca Mount Everest– Sylwia Bajek oraz Szczepan Brzeski kończący tym szczytem swoją Koronę Ziemi, podczas swojej wyprawy wspierają budowanie świadomości o objawach choroby Pompego. W Polsce pacjenci z tym schorzeniem na diagnozę czekają nawet 8 lat. Akcja towarzyszy kampanii „Nasz Everest”.

więcej

15 maja Światowy Dzień Mukopolisacharydozy (MPS)

15 maja 2017
15 maja po raz dziesiąty obchodzony jest Światowy Dzień MPS. Został ustanowiony, by zwrócić uwagę na rzadką chorobę i trudną do zdiagnozowania chorobę – mukopolisacharydozę.

więcej

„Niewidoczna choroba, niewidoczni pacjenci” – pierwszy raport na temat życia z chorobą Fabry’ego w Polsce

26 kwietnia 2017
Ponad 60 proc. badanych pacjentów z Chorobą Fabry ego jest niezadowolonych ze swojego stanu zdrowia, jedna trzecia potrzebuje pomocy w codziennych czynnościach. Wciąż najpilniejszą potrzebą pozostaje dostęp do leczenia. Aby sprawdzić jak wygląda życie polskich pacjentów z rzadką chorobą Fabry ego, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry ego przeprowadziło(…)

więcej
PWŚCPSN
29 30 31 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 1 2

więcej