W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

CHOROBY RZADKIE

W Europie na choroby rzadkie cierpi ok. 6 proc. społeczeństwa czyli ponad 30 mln osób. W Polsce choroby te mogą dotyczyć nawet 2 milionów ludzi i są praktycznie nieznane. Jest to bardzo różnorodna grupa chorób - różnią się objawami i skutkami, łączy je bardzo ciężki przebieg. Dotychczas zdiagnozowano blisko 6 tysięcy takich nietypowych schorzeń, lecz tylko około 5 % może być skutecznie leczonych. Cierpią na nie osoby w każdym wieku, jednak aż 75 % z nich dotyka dzieci.

Wśród chorób rzadkich są aspartyloglikozaminuria, ceroidolipofuscynoza czy leukodystrofia metachromatyczna, ale też choroby znane takie, jak mukowiscydoza, hemofilia, czy nowotwory dziecięce. Okazuje się że, wcale nie są tak bardzo rzadkie, jakby wskazywała na to nazwa:
 
    • na całym świecie żyje ponad 350 milionów ludzi z chorobami genetycznymi
    • w Europie na choroby rzadkie cierpi 30 milionów osób
    • jeżeli wszyscy ludzie z chorobą genetyczną mieliby zamieszkać w jednym kraju, byłby to trzeci co do wielkości kraj na świecie
    • 75% chorób rzadkich dotyka dzieci
    • co 25 dziecko rodzi się z chorobą rzadką
    • jest ponad sześć tysięcy rodzajów chorób rzadkich
    • na 95% chorób rzadkich nie ma skutecznej terapii

 

Zespół Möbiusa

Choroba Recklin- ghausena

Choroba Wilsona

Dysplazja ektodermalna

Epidermolysis Bullosa

Fenyloke- tonuria

Nadciśnienie płucne

Stwardnienie guzowate

Wrodzone wady serca

Isabella

Leukoencefalopatia z zanikającą istotą białą
Moja 7-letnia siostrzenica cierpi na bardzo rzadką nieuleczalną chorobę(…)

więcej

Magda Krause

Stwardnienie guzowate
Magda urodziła się zdrowa z 10 punktami z wagą 4,150gr.W 2 miesiącu(…)

więcej