W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

CHOROBY RZADKIE

W Europie na choroby rzadkie cierpi ok. 6 proc. społeczeństwa czyli ponad 30 mln osób. W Polsce choroby te mogą dotyczyć nawet 2 milionów ludzi i są praktycznie nieznane. Jest to bardzo różnorodna grupa chorób - różnią się objawami i skutkami, łączy je bardzo ciężki przebieg. Dotychczas zdiagnozowano blisko 6 tysięcy takich nietypowych schorzeń, lecz tylko około 5 % może być skutecznie leczonych. Cierpią na nie osoby w każdym wieku, jednak aż 75 % z nich dotyka dzieci.

Wśród chorób rzadkich są aspartyloglikozaminuria, ceroidolipofuscynoza czy leukodystrofia metachromatyczna, ale też choroby znane takie, jak mukowiscydoza, hemofilia, czy nowotwory dziecięce. Okazuje się że, wcale nie są tak bardzo rzadkie, jakby wskazywała na to nazwa:
 
    • na całym świecie żyje ponad 350 milionów ludzi z chorobami genetycznymi
    • w Europie na choroby rzadkie cierpi 30 milionów osób
    • jeżeli wszyscy ludzie z chorobą genetyczną mieliby zamieszkać w jednym kraju, byłby to trzeci co do wielkości kraj na świecie
    • 75% chorób rzadkich dotyka dzieci
    • co 25 dziecko rodzi się z chorobą rzadką
    • jest ponad sześć tysięcy rodzajów chorób rzadkich
    • na 95% chorób rzadkich nie ma skutecznej terapii

 

Zespół Pradera Williego

Stwardnienie boczne zanikowe SLA

Mięsaki

Ataksja rdzeniowo-- móżdżkowa

Klasterowy Ból Głowy

Leukodystrofia metachroma- tyczna

Poliendokry- nopatia (APS)

Zespół Leigha

Choroba Gauchera

Wojtek Biliński

Tibial hemimelia
Wojtek ma prawie dwa lata. W jego wieku dzieci chodzą, biegają, grają w(…)

więcej

Marzena Brygida Sobczyk

Zespół Melnick-Needles
Mam na imię Marzena, urodziłam się w latach 80-tych. W 1990 roku(…)

więcej