CHOROBY RZADKIE
W Europie na choroby rzadkie cierpi ok. 6 proc. społeczeństwa czyli ponad 30 mln osób. W Polsce choroby te mogą dotyczyć nawet 2 milionów ludzi i są praktycznie nieznane. Jest to bardzo różnorodna grupa chorób - różnią się objawami i skutkami, łączy je bardzo ciężki przebieg. Dotychczas zdiagnozowano blisko 6 tysięcy takich nietypowych schorzeń, lecz tylko około 5 % może być skutecznie leczonych. Cierpią na nie osoby w każdym wieku, jednak aż 75 % z nich dotyka dzieci.
Wśród chorób rzadkich są aspartyloglikozaminuria, ceroidolipofuscynoza czy leukodystrofia metachromatyczna, ale też choroby znane takie, jak mukowiscydoza, hemofilia, czy nowotwory dziecięce. Okazuje się że, wcale nie są tak bardzo rzadkie, jakby wskazywała na to nazwa:
Wśród chorób rzadkich są aspartyloglikozaminuria, ceroidolipofuscynoza czy leukodystrofia metachromatyczna, ale też choroby znane takie, jak mukowiscydoza, hemofilia, czy nowotwory dziecięce. Okazuje się że, wcale nie są tak bardzo rzadkie, jakby wskazywała na to nazwa:
-
-
na całym świecie żyje ponad 350 milionów ludzi z chorobami genetycznymi
-
w Europie na choroby rzadkie cierpi 30 milionów osób
-
jeżeli wszyscy ludzie z chorobą genetyczną mieliby zamieszkać w jednym kraju, byłby to trzeci co do wielkości kraj na świecie
-
75% chorób rzadkich dotyka dzieci
-
co 25 dziecko rodzi się z chorobą rzadką
-
jest ponad sześć tysięcy rodzajów chorób rzadkich
-
na 95% chorób rzadkich nie ma skutecznej terapii
-
Leszek Michalik
Choroba Fabry'ego
W 2001 roku jako jeden z dwóch pierwszych pacjentów z Polski zostałem(…)
więcej
Aleksandra Kuc
Zespół Leigha
Olusia ma 11 lat, od ponad 8 choruje na nieuleczalną chorobę - Zespół(…)
więcej