W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

DZIEŃ CHORÓB RZADKICH

2017

2017

2015

2014

2013

2012

2011

ROK 2017

baner_rdd_2017_mediaplanet.png

MZ deklaruje: Narodowy plan dla chorób rzadkich gotowy za 2 miesiące

Diagnoza chorób rzadkich w Polsce trwa średnio 4 lata. Zaledwie 1-3% pacjentów ma dostęp do dedykowanego chorobie leczenia. Choć w Unii Europejskiej zarejestrowanych jest ponad 200 leków sierocych dla chorób rzadkich, w Polsce refundowanych jest jedynie 33 terapie. Stowarzyszenie pacjentów apelują o pomoc i poprawę trudnej sytuacji chorych, Ministerstwo zapowiada zmiany.

Podczas konferencji z okazji Dnia Chorób Rzadkich, środowiska pacjentów oraz Ministerstwo Zdrowia dyskutowały o poprawie sytuacji ponad 2 milionów osób dotkniętych rzadkimi chorobami w Polsce.  Do tej pory specjaliści rozpoznali ponad 7 tysięcy chorób rzadkich. Organizacje pacjentów wciąż zwracają uwagę na ograniczoną ilość programów przesiewowych, które mogą skrócić wieloletni czas oczekiwania na właściwą diagnozę, otwierającą  drogę do pomocy medycznej. Potrzeby pacjentów dotyczą także określenia ośrodków referencyjnych, w których mogliby poszukiwać fachowej pomocy oraz lekarzy wyspecjalizowanych w konkretnych jednostkach chorobowych. Z tym wiążą się również apele o stworzenie rejestru chorób rzadkich, który byłby bazą wiedzy dla lekarzy, pacjentów, a także jednostek organizacyjnych zaangażowanych w opiekę medyczną nad chorobami rzadkimi w Polsce. Pacjenci podczas spotkania z Wiceministrem Zdrowia Krzysztofem Łandą zwracali także uwagę na potrzebę edukacji o chorobach rzadkich – zarówno pacjentów jak i lekarzy. Bez specjalistów w tej dziedzinie trudno jest mówić o efektywnym leczeniu pacjentów.

- Edukacja na temat chorób rzadkich bezpośrednio przekłada się na jakość życia pacjentów. Podstawową potrzebą wciąż jednak pozostaje dostęp do leczenia. Widzimy także jak szybko poszerza się lista dopuszczonych do obrotu w Unii Europejskiej leków – obecnie jest to ponad 200 terapii. Do końca 2020 ta lista ma się podwoić. Polska nie może dłużej znajdować się na ostatnim miejscu w Europie pod względem dostępu do leków sierocych.. W ostatnim roku do refundacji zostało włączonych 11 terapii – i my pacjenci to widzimy. Powinniśmy obserwować wyraźną zależność między rozwojem gospodarczym, a poszerzającym się wachlarzem terapii dostępnych w Polsce – mówi Stanisław Maćkowiak, wiceprezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Opracowywanie nowych terapii jest szansą dla chorych, którzy do tej pory mogli liczyć jedynie na łagodzenie skutków choroby. Jak podkreślają pacjenci w Polsce potrzebne jest egalitarne podejście do chorób rzadkich – czyli perspektywa wyrównania szans dla osób zmagających się z tymi chorobami. Choć Ministerstwo Zdrowia przyznało, że prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich przeciągnęły się w czasie, dokument systematyzujący opiekę medyczna i socjalną jest w końcowej fazie przygotowań, a do jego finalizacji zostały około 2 miesiące.

- Chcemy, żeby ten projekt był procedowany jako akt prawny, który zostanie finalnie przyjęty przez Radę Ministrów. Do końca I kwartału chcemy, żeby ten projekt został wpisany do porządku obrad Rady Ministrów, przekazany do Kolegium Ministerstwa Zdrowia, zaopiniowany w konsultacjach wewnętrznych, następnie konsultacjach zewnętrznych i przekazany do procedowania do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów – wyjaśnia Kamila Malinowska z Departamentu Polityki Lekowej MZ.

Projekt Narodowego Planu ma trafić także do opinii Komisji Europejskiej, która rekomendowała wszystkim krajom członkowskim UE wypracowanie takiego dokumentu do końca 2013 r. Z zapowiedzi Ministerstwa Zdrowia dokument ma zostać zaakceptowany do końca roku. Niestety założenie przedstawione w Narodowym Planie, będą wymagały przygotowania planu wdrożenia, który będzie dostosowany do realiów polskiej służby zdrowia.

 

 W ostatnim czasie przygotowana została ustawa o ratunkowym dostępie do technologii lekowych, którą zaakceptował już rząd.

- Ustawa daje możliwości, których do tej pory w polskim prawie nie było -  jej zapis mówi, że Minister Zdrowia będzie mógł zrefundować w imporcie docelowym leki, które są zarejestrowane w centralnej procedurze, nawet w przypadku kiedy nie są dostępne na terenie Polski. Oczywiście taka procedura podlega dalszej ocenie – lek musi być skuteczny, bezpieczny, a my musimy mieć uzasadnienie jego zastosowania. W ramach ustawy w przypadku bardzo drogich terapii możliwe będą rozmowy z producentem leku – dziś nie ma takiej podstawy prawnej, ani podstaw do finansowania takich terapii, ale kiedy ta ustawa wejdzie w życie, a myślę, że to wydarzy się już niedługo, taka podstawa prawna będzie – mówił Wiceminister Zdrowia Krzysztof Łanda.  

Ustawa będzie podstawą prawną, która ułatwi Ministrowi Zdrowia zapewnienie leczenia,  odpowie na wyjątkowe i indywidualne potrzeby pacjentów z konkretną jednostką chorobową. Obecnie funkcjonujący w Polsce docelowy import leków, odbywa się jedynie dla określonej osoby, na postawie dostarczonego przez nią wniosku. Po wprowadzeniu ustawy zapewnienie leczenia dla jednego pacjenta, otwiera drogę innym chorym, z tym samym schorzeniem, do uzyskania dostępu do terapii.  Będzie to procedura zgodna z Konstytucją RP, która mówi o równym dostępie do świadczeń i technologii medycznych.

Równolegle Ministerstwo Zdrowia prowadzi prace nad tworzeniem sieci referencyjnych dla chorób rzadkich. Przygotowany został projekt ustawy certyfikujący szpitale, jako ośrodki medyczne zajmujące się konkretnymi schorzeniami rzadkimi lub grupami chorób. Ośrodki mają być równomiernie rozmieszczone w Polsce, odpowiadając na demografię występowania chorób rzadkich. W przypadku niektórych chorób rzadkich polscy pacjenci będą mogli korzystać z opieki na poziomie międzynarodowym. Jeśli w kraju UE będzie ośrodek specjalizujący się w danej jednostce chorobowej, to właśnie tam pacjent otrzyma specjalistyczną pomoc.

- W końcowej fazie prac jest projekt ustawy o rejestrach. Na ukończeniu jest już przygotowanie trudnego projektu ustawy o rejestrach. Dzisiaj tworzenie nowych rejestrów jest dość trudne. Chcemy zachęcić do tworzenia rejestrów centralnych, ale i rejestrów lokalnych, które potem będą się ewentualnie łączyć, ale zdecydowanie wprowadzimy do ustawy zasady dobrej praktyki prowadzenia rejestrów. Prace tego zespołu dotyczącego tej ustawy są już na ukończeniu, myślę ze potrwa to jeszcze ok. 2 miesięcy – mówi Wiceminister Krzysztof Łanda.

Toczą się także praca nad projektem ustawy o badaniach klinicznych.

- Chcemy pobudzić prowadzenie badań niekomercyjnych w Polsce, co również wiąże się z dostępem do terapii nazwijmy to eksperymentalnych, czy też terapii dających nadzieję w chorobach rzadkich. Do tej pory, jeśli chodzi o technologie medyczne, w Polsce mieliśmy dziurę, potrzebujemy budżetu na robienie badań klinicznych i mam nadzieję, że taki budżet wkrótce się pojawi – dodaje Wiceminister Krzysztof Łanda.

Po raz pierwszy tegoroczne obchody Dnia Chorób Rzadkich zostały objęte honorowym patronatem Ministra Zdrowia.

- Doceniamy fakt, że Ministerstwo Zdrowia zauważyło bardzo ważną grupę chorych i ich rodzin dotkniętych rzadkimi chorobami. Mamy nadzieję, że zobowiązanie jakie idzie za dostrzeżeniem problemów tej grupy chorych, przełoży się na praktyczne rozwiązania. Nie za dekadę, ale teraz, gdy setki rodzin bezskutecznie walczy o życie i zdrowie swoich bliskich – mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich. 

logotypy_niesiemynadzieje.png

ROK 2017

baner_rdd_2017_mediaplanet.png

Niesiemy nadzieję – Legia Warszawa i Ruch Chorzów grają dla osób z rzadkimi chorobami

19 lutego 2017 r. o godz. 18:00 Legia Warszawa i Ruch Chorzów rozegrają w Warszawie mecz dla osób z chorobami rzadkimi. Spotkanie tych dwóch drużyn rozpocznie akcję społeczną „Niesiemy nadzieję”, której celem jest wsparcie 2 milionów pacjentów zmagających się z rzadkimi chorobami w Polsce.

W tym roku polskie obchody Dnia Chorób Rzadkich rozpoczną się akcją w mediach społecznościowych - „Niesiemy Nadzieję”. Jako pierwsi udział w niej wezmą piłkarze Legii Warszawa i Ruchu Chorzów, rozgrywając mecz 22 kolejki LOTTO Ekstraklasy, który poświęcony będzie budowaniu świadomości o chorobach rzadkich i wsparciu pacjentów. Mecz zostanie rozegrany na Stadionie Legii Warszawa imienia Józefa Piłsudskiego przy ul. Łazienkowskiej. Film zapowiadający akcję „Niesiemy nadzieję” z udziałem piłkarzy Legii Warszawa: https://youtu.be/q_0Wls7U8c0

- Mimo codziennych przeciwności osoby z chorobami rzadkimi i ich rodziny muszą  podjąć wyzwanie - walczą o swoje życie i marzenia, nie mają innego wyjścia. Ich głównym atutem jest determinacja i nadzieja, która popycha do działania. Sportowcy doskonale wiedzą jak ogromne znaczenie ma zdrowie i jak wiele zmienia jego utrata. Dlatego w tym roku do wsparcia Dnia Chorób Rzadkich zaprosiliśmy polskich sportowców. Postanowiliśmy stworzyć drużynę, która przekaże nadzieję pacjentom – powiedział Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Obchody Dnia Chorób Rzadkich wspierają polskich pacjentów i budują świadomość na temat problemów, z jakimi wciąż się zmagają. Do tej pory rozpoznano około 7 tysięcy takich chorób, o wielu z nich w swojej praktyce nie słyszeli nawet lekarze. Ograniczony dostęp do leczenia, brak określonej i skoordynowanej opieki medycznej, a także niewystarczający poziom opieki socjalnej, sprawiają, że pacjenci oraz ich rodziny latami poszukują diagnozy, możliwości leczenia i wsparcia. W walce o zdrowie rodziny dotknięte rzadką chorobą zmagają się ze społecznym odizolowaniem i samotnością.

Do udziału w akcji zaproszeni zostaną wszyscy kibice zgromadzeni na meczu. Do drużyny wspierającej 2 miliony osób dotkniętych chorobami rzadkimi dołączyć może każdy.

krokiniesiemynadzieje.jpg

 

Łapka Dnia Chorób Rzadkich:

 

 front_preview.png

Akcja potrwa do 28 lutego 2017 r. czyli do Dnia Chorób Rzadkich.

Co warto wiedzieć o chorobach rzadkich

ulotka_148x210mm_preview_bez_spadu_back.png

logotypy_niesiemynadzieje.png

ROK 2015

28 lutego 2015 r. odbyły się po raz piąty obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody. Tegoroczny Dzień był okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. Dla większości dzieci i dorosłych żyjących z chorobą rzadką największym oparciem są członkowie rodziny, którzy otaczają ich miłością, opieką i wsparciem. W tym szczególnym Dniu pragniemy zwróci uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich. Przede wszystkim jednak obchody to okazja do spotkania w szerokim gronie pacjentów, decydentów oraz lekarzy. Dzień Chorób Rzadkich 2015 przebiegł pod hasłem:

Życie z rzadką chorobą - Wspólnie, dzień po dniu

Dłonie wspracia dla osób z rzadkimi chorobami

Tegorocznym obchodom towarzyszyła również akcja społeczna #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich. W 12 największych polskich miastach pojawili się wolonatariusze, którzy opowiadali mieszkańcom o idei Dnia Chorób Rzadkich oraz zachęcali do udziału w akcji.

"Każdy z nas wie, jak cenna w trudnych chwilach jest pomocna dłoń. Łącząc dłonie mogliśmy wspólnie pokazać wsparcie dla osób cierpiących na rzadkie choroby" - mówi Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum Na Rzecz Chorób Rzadkich.

Akcję w przestrzeniach miesjkich wspierało Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA.

 

11046721_803470079723242_5962747651546821240_n.jpg1510358_347909405403899_8036514768850248072_n.jpg

11021161_969954449683732_6153140384860207985_n.jpg


Więcej na www.dzienchorobrzadkich.pl

ROK 2014

Nadchodzi dzień szczególny, dzień osób, których na co dzień nie dostrzegamy. 28 lutego 2014 r. odbędzie się po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu Kultury i Nauki, a szczególnym wydarzeniem będzie otwarcie multimedialnej wystawy, która pomoże zrozumieć codzienność osób dotkniętych rzadką chorobą.
 
W całej Unii Europejskiej pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami genetycznymi jest około 36 milionów. Liczba chorych przewyższa populację większości państw europejskich. W Polsce na choroby rzadkie cierpi około 6 procent społeczeństwa, czyli około 2 milionów Polaków. Mimo to ich potrzeby są marginalizowane. Czy jest szansa na zmiany?
 
Dzień Chorób Rzadkich 2014 koncentruje się wokół zagadnienia opieki, a wiodącym tematem będzie dyskusja na temat wprowadzenia Narodowego Planu dla chorób rzadkich. „Dzięki głosom poparcia zbieranym na stronie www.nadziejawgenach.pl, mamy szansę zmobilizować rządzących do zintensyfikowanej pracy nad powstaniem Planu Narodowego. Głosy zbierać będziemy także podczas Dnia Chorób Rzadkich” – mówi Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich. Tego dnia  zostanie zainaugurowany również nowy projekt – WYSTAWA „Rzadkie Choroby są częste”. Pozwoli ona poznać choroby rzadkie i  historie osób nimi dotkniętych.
 
Życie poza systemem
 
Trudna diagnostyka, brak leków lub ograniczony dostęp do leczenia. Brak ośrodków medycznych, które specjalizują się w chorobach rzadkich oraz brak systemowych rozwiązań. To codzienność osób chorych na choroby rzadkie. Organizacje pacjenckie od lat zabiegają o wprowadzenie Narodowego Planu, dokumentu, który realnie wpłynie na poprawę jakości życia osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Według rekomendacji Rady Unii Europejskiej z dn. 8 czerwca 2009 roku, dla państw członkowskich, Narodowe Plany powinny wejść w życie nie później niż przed końcem 2013 roku. 27-28 września 2013r. w Warszawie odbyła się międzynarodowa konferencja podsumowująca dotychczasowe działania w zakresie opieki i terapii chorób rzadkich w ramach europejskiego projektu. Ocena, której dokonali uczestnicy konferencji ma posłużyć jako konstruktywny mechanizm dochodzenia do oczekiwanych przez Pacjentów i Unię Europejska rozwiązań.
Podczas zeszłorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich Minister Zdrowia zaprezentował dokument „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa” – ogólną strategię, która  wytycza kolejne etapy drogi i wskazuje, jakie kroki podjąć w sferze zarówno medycznej jak i społecznej, aby poprawić sytuację pacjentów. „Jako przedstawiciele organizacji pacjenckich będziemy zabiegać o jak najszybsze uchwalenie przez Radę Ministrów przyjętego przez Ministerstwo Zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.  Pozwoli to na stopniową poprawę sytuacji zdrowotnej i socjalnej pacjentów i ich rodzin”- powiedział Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
 
Co Polacy wiedzą o chorobach rzadkich?
 
Polacy o chorobach rzadkich wiedzą, że są … rzadkie.Podnoszenie świadomości na temat chorób rzadkich to pierwszy krok do zmiany sytuacji osób, które z nimi żyją. Jednym z działań edukacyjnych, które ma zmienić tę sytuację jest kampania „Nadzieja. Mamy ją w genach”, prowadzona przez organizację pacjentów. W ramach kampanii odbywają się regularnie akcje uświadamiające o chorobach rzadkich, w których chętnie bierze udział młodzież. Prowadzone są zajęcia edukacyjne w szkołach oraz na studiach, które uczą akceptacji oraz zrozumienia wobec tematu chorób rzadkich. W działania angażują się również młodzi artyści, którzy tworząc wyjątkowe bransoletki podarowują bezcenne wsparcie dla osób z chorobami rzadkimi.
 
Jeżeli chcesz się zaangażować skontaktuj się z nami: media@rzadkiechoroby.pl
 
www.dzienchorobrzadkich.pl

ROK 2013

28 lutego już po raz trzeci odbył się Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz zaprezentował dokument „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa”. Tego dnia ruszyła także ogólnopolska akcja edukacyjna na rzecz chorób rzadkich „Widzę, Słyszę, Działam!”.
 
img_9169m.jpg28 lutego w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich odbył się Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpoczęła konferencja dotycząca osób z chorobami rzadkimi w Polsce z udziałem Ministra Zdrowia – Bartosza Arłukowicza, parlamentarzystów oraz przedstawicieli organizacji pacjentów. Minister Zdrowia zaprezentował dokument pt. „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – mapa drogowa”, w którym kompleksowo podejmowane są kwestie diagnostyki chorób rzadkich (w tym testy genetyczne i badania przesiewowe), opieki medycznej, systemu wsparcia społecznego, zwiększenia dostępu do leczenia, a także nauki, edukacji i informacji w zakresie chorób rzadkich.
 
W czasie konferencji Kapituła Dnia Chorób Rzadkich wręczyła Kryształową Gwiazdę poseł Barbarze Czaplickiej, Przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich w dowód uznania za zaangażowanie na rzecz rozwoju terapii chorób rzadkich oraz za wspieranie procesu tworzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
 
W ramach kampanii „Nadzieja. Mamy ją w genach” został zainaugurowany projekt „Bransoletki Nadziei” – bransoletki wykonane przez uczniów warszawskich szkół zostały rozdana uczestnikom obchodów.
 
 
Widzę, Słyszę, Działam!
 
img_9320m.jpgTego dnia miała również miejsce inauguracja ogólnopolskiej akcji poparcia dla osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin „Widzę, Słyszę, Działam!”. 
O godzinie 12.00 na placu przed Pałacem odbył się happening    „(Po)koloruj: Improwizacja w farbie”. Zespół Abstrakcyjne Formy Taneczne wraz z publicznością wymalował niezwykły obraz zawierający setki podpisów i odbitych dłoni – symbol wsparcia osób z chorobami rzadkimi. Do instalacji dołączyła również tablica z podpisami kilkudziesięciu posłów, która powstała tydzień wcześniej. Akcja odbyła się również na wszystkich uczelniach medycznych w Polsce.

Po raz pierwszy zaprosiliśmy do udziału w obchodach uczniów warszawskich szkół, w których w ramach kampanii „Nadzieja. Mamy ją w genach” odbyły się Dni Dżinsowe. Dzieci wzięły udział w happeningu. Została również zorganizowana wystawa ich prac wykonanych w czasie Dni Dżinsowych.
 
img_9262mm.jpg
 
6.03.2013 i 13.03.2013 w godz. 16.30 - 19.00 przy współpracy z firmą GENOMED zostanie uruchomiona infolinia genetyczna.  Pod numerem 516 156 290 konsultacji będzie udzielać doświadczony genetyk.
 
Został także uruchomiany program bezpłatnych badań genetycznych w zakresie czterech chorób: fenyloketonurii, mukowiscydozy, choroby Gauchera oraz ceroidolipofuscynozy. Wszystkie osoby, które chciałyby skorzystać z badań prosimy o kontakt na adres media@rzadkiechoroby.pl. Liczba badań jest ograniczona, szczegółowe informacje znajdują się tutaj.
 
Więcej zdjęć na naszym Facebooku! 

 

ROK 2012

29 lutego, w najrzadziej występujący dzień roku, wystartowała kampania społeczna „Nadzieja. Mamy ją w genach” oraz szereg akcji informacyjnych w całym kraju. Pod honorowym patronatem Małżonki Prezydenta RP Pani Anny Komorowskiej,  odbyła się w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie, konferencja „Razem jesteśmy silni!” na której  Posłanka Beata Czaplicka poinformowała o powołaniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, a Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz zapewnił, że w Ministerstwie toczą się już prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. 

Dzień Chorób Rzadkich rozpoczęła konferencja „Razem jesteśmy silni!”. W konferencji wzięły udział osoby z chorobami rzadkimi, Minister Zdrowia, Bartosz Arłukowicz, Parlamentarzyści Posłanka Beata Czaplicka oraz Poseł Maciej Orzechowski, specjaliści, przedstawiciele organizacji pacjentów i administracji publicznej oraz media.  

Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz zaznaczył, że powstanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jest dla Ministerstwa zadaniem ważnym i działania podejmowane w tym zakresie będą traktowane jako priorytetowe.

minister_zdrowia.jpg

Posłanka Beata Czaplicka poinformowała o powołaniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i podkreśliła potrzebę działań na rzecz pacjentów i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi.
„To początek bardzo istotnej pracy na rzecz poprawy sytuacji osób z chorobami rzadkimi” – powiedziała Posłanka Beata Czaplicka.

 Główne problemy osób z chorobami rzadkimi w Polsce są związane z trudnościami z uzyskaniem szybkiej diagnozy, ze znalezieniem specjalistów, ze zbyt małą ilością istniejących terapii oraz - co bardzo ważne z ogromnym poczuciem izolacji i brakiem zrozumienia” – powiedział Mirosław Zieliński, Przewodniczący Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan.

„Pomoc i opieka potrzebna jest przede wszystkim dzieciom, bo u 70 proc. pacjentów choroby rzadkie ujawniają się już w dzieciństwie. Aż co drugie cierpiące z tego powodu dziecko nie dożywa wieku dorosłego” – powiedziała prof. Jolanta Sykut-Cegielska z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Anna Dymna, założycielka i prezes Fundacji „Mimo Wszystko", zwróciła uwagę, że osoby z chorobami rzadkimi wymagają szczególnej opieki, gdyż nie dosyć, że cierpią to na dodatek często czują się społecznie odrzucone. „Wynika to z tego, że nikt ich nie rozumie, bo się różnią nawet od innych osób niepełnosprawnych, potrzebują zatem szczególnego wsparcia, by nie czuły się zagubione i osamotnione” – podkreśliła.

konferencja1.jpg

Stanisław Maćkowiak, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi" w imieniu Kapituły Dnia Chorób Rzadkich, wręczył przyznane w tym roku wyróżnienia. Otrzymali je: dyrektor Jacek Graliński - Przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia, za zasługi w budowę platformy komunikacyjnej pomiędzy wszystkimi środowiskami zaangażowanymi w opiekę chorych na choroby rzadkie i prace wkładane w powstanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, oraz redaktor Paweł Walewski,  z tygodnika „Polityka”,  za szczególne zasługi w informowaniu społeczeństwa w problematyce  chorób rzadkich.

Konferencja była połączona z wystawą zdjęć „Fotogeniczni” i pokazem filmu „Witajcie w rzadkim świecie”. Po zakończeniu konferencji na placu przed Pałacem na Wodzie rozpoczął się happening „Nadzieja” – uczestnicy wspólnie utworzyli główne hasło rozpoczynającej się kampanii „Nadzieja. Mamy ją w genach”.

Podczas światowego Dnia Chorób Rzadkich rozpoczęła się kampania „Nadzieja. Mamy ją w genach”, której celem jest stworzenie pozytywnej inicjatywy na rzecz osób z rzadkimi chorobami genetycznymi. „Poprzez działania edukacyjne chcemy dać nadzieję chorym i ich rodzinom oraz zbudować tak ważną dla nich społeczną akceptację i zrozumienie” - powiedział Mirosław Zieliński.

Symbolem kampanii stał się chromosom, którego wizualizacją jest para bardzo wyjątkowych dżinsów. Pomysł realizowany jest w ramach międzynarodowego projektu Global Jeans Project, który wykorzystuje w identyczne w języku angielskim brzmienie słów geny (genes) i dżinsy (jeans). Dżins jest powszechny, dobrze znany wszystkim ludziom, a jednocześnie oddaje ideę kampanii. Organizatorem kampanii jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich. Kampania jest częścią międzynarodowego projektu Global Genes Project.

Akcje informacyjne na uczelniach i w instytutach medycznych

29 lutego odbyły się akcje informacyjne skierowane do studentów uczelni medycznych w Warszawie, Wrocławiu, Krakowie i Poznaniu, studentów psychologii Uniwersytetu Warszawskiego oraz w Centrum Zdrowia Dziecka, Instytucie Matki i Dziecka, Instytucie Neurologii i Psychiatrii, Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc. Działania edukacyjne będą kontynuowane i rozwijane w ramach kampanii „Nadzieja. Mamy ją w genach”.

Celem obchodów polskiego Dnia Chorób Rzadkich jest zainteresowanie opinii publicznej problemami dotyczącymi pacjentów i ich rodzin, a w perspektywie długofalowej – uchwalenie Narodowego Planu leczenia chorób rzadkich. Partnerami obchodów są m.in. Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, Instytut Matki i Dziecka, Warszawski Uniwersytet Medyczny. 

ROK 2011

28 lutego 2011 r. z okazji światowego Dnia Chorób Rzadkich w Pałacu na Wodzie w warszawskich Łazienkach Królewskich odbyła się konferencja oraz Spotkanie Osób Chorych i Przyjaciół, organizowane przez szeroką koalicję organizacji pacjentówW spotkaniu wzięła udział Pani Minister Zdrowia Ewa Kopacz, która zapowiedziała, 
że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich powstanie już w 2011 roku.
 
Profesor Wojciech Cichy, kierownik I Katedry Pediatrii i Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, przywołał słowa Yanna Le Cam'a, dyrektora Europejskiej Organizacji ds. Chorób Rzadkich EURODIS: "Osoby żyjące z chorobami rzadkimi powinny mieć prawo do takiego samego dostępu do opieki, jak każda inna grupa pacjentów. Niestety dziś rzeczywistość jest od tego daleka. Rzadkość pacjentów, ekspertów medycznych, wiedzy i zasobów znacznie wpływa na jakość życia pacjentów. Nie prosimy o lepszy dostęp i opiekę niż jest w przypadku innych chorób przewlekłych. Uważamy jednak, że choroby rzadkie są jednym z najbardziej dramatycznych przypadków nierówności w zakresie zdrowia w Europie". 
 
Minister Zdrowia Ewa Kopacz zapowiedziała, że jeszcze w 2011 r. powstanie narodowy plan działań w dziedzinie chorób rzadkich. Plan ma objąć nie tylko finansowanie leczenia chorób rzadkich, ale również zwiększanie poziomu opieki zdrowotnej i społecznej, poszerzanie wiedzy o chorobach rzadkich i współpracę międzynarodową w ich leczeniu. „W naszym kraju Plan ruszy jeszcze w tym roku" - zapowiedziała minister Ewa Kopacz. „Poza zwiększaniem wydatków na leki, trzeba doprowadzić również do tego, by opiekunowie, którzy zajmują się chorymi osobami, znaleźli się w systemie opieki społecznej. By otrzymywali dodatkowe środki na opiekę” – mówiła Ewa Kopacz.
 
rdd_mz.jpg
 
"Opiekunami są często rodzice chorych dzieci i jedno z rodziców całkowicie się poświęca choremu dziecku, od rana do wieczora. Nikt inny nie jest w stanie zapewnić im lepszej opieki. A gdyby nawet była taka możliwość, to kosztowałoby to ogromne pieniądze" – powiedziała Anna Dymna, prezes Fundacji „Mimo Wszystko”.
 
 
Po zakończeniu konferencji rodzice, dzieci, dorośli pacjenci i ich przyjacielezapisali na kartkach swoje marzenia i troski dotyczące przyszłości leczenia chorób rzadkich. Kopie życzeń trafią do Pani Minister, oby wszystkie się spełniły!
 
dzien_chorob_rzadkich.jpg