W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

NASZE HISTORIE

Alan

Achromatopsja
Alanek urodził się jako zdrowe dziecko. Był bardzo spokojnym i grzecznym dzieckiem. W wieku 3,5 miesiąca zauważyliśmy u niego mimowolne ruchy gałek ocznych, czyli oczopląs. Po wizycie u okulisty i neurologa(…)

więcej

Beata

Zespół Ehlersa-Danlosa
Jestem Beata. Mieszkam w Kaliszu. Choruję na rzadka chorobę, uwarunkowaną genetycznie Zespól Ehlersa - Danlosa. Zdiagnozowano mnie bardzo późno, w 2003 roku, w wieku 43 lat. Choruje również moja córka, siostra(…)

więcej

Katarzyna Bierzanowska

Dystrofia obręczowo-kończynowa (LGMD)
Próbuję wyjść z założenia, że moja historia choroby jest mimo wszystko mniej atrakcyjna niż historia mnie samej (czasem, niestety, także dla białego personelu), a na tę drugą nie miejsce tu i nie czas.(…)

więcej

Wojtek, który wciąż czeka na diagnozę

Wojtek urodził się 21.02.2014 i od tej pory nie spędził ani jednego dnia poza szpitalem. Jedynym sposobem aby Wojtek mógł wrócić do domu jest trafna diagnoza dotycząca jego problemów z oddychaniem. Obecnie(…)

więcej

Tymek

Zespół Leigha
Choroba jest częścią Tymka, z nią przyszedł na świat, z nią rośnie, z nią musiał się zżyć on i reszta rodziny. Zespół Leigha jest postępującą chorobą uwarunkowaną genetycznie. Jest to choroba(…)

więcej