W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

NASZE HISTORIE

Halina Konieczna

Zespół Möbiusa
Nazywam się Halina Konieczna mam 50 lat, posiadam wykształcenie ogólne jestem osobą niepełnosprawną od urodzenia. Mam niewykształconą prawą dłoń. W 43 roku życia dowiedziałam się że mam chorobę genetyczną, zespół Möbiusa, co potwierdzono badaniem genetycznym w Poznaniu. 
 
W dzieciństwie dokuczały mi mroczki przed oczami (plamki przed oczyma), w nocy budził mnie ból w lewym podudziu oraz lewym uchu, który rano zanikał. Mroczki przeszkadzały mi w dokładnym czytaniu, długie czytanie kończyło się bólem głowy lub czytaniem bez zrozumienia danego tekstu. Moim kolejnym problemem jest wymowa trudniejszych słów, jakby to było jąkanie. Pisanie ze słuchu było też problemem, nie docierały do mnie końcówki wyrazów. Nauka była dla mnie utrudnieniem. Przeszkadza mi hałas co powoduje lęk i niepokój. W późniejszym okresie życia pojawiły się bóle w kręgosłupie lędźwiowym i ogólne łamanie w kościach.
 
Po pierwszej operacji w 1983 roku pojawiło się drętwienie twarzy, nastąpiła blokada oczu jakby je coś trzymało od środka. Te objawy zaczęły się nasilać, co z kolei rozbijało mnie wewnętrznie i psychicznie. Wygląd twarzy można porównać do cech udaru, mam wykrzywiony nos, zapadnięte kąciki ust, problemy z kręgosłupem piersiowym i szyjnym, łokcie tenisisty każdy skręt to ból. Moje ręce są obciążone przez niepełnosprawność. Są dni kiedy czuję brak łączności między głową a resztą ciała. W rezonansie głowy stwierdzono ,,wypuklanie się zbiornika do nadsiodłowego do siodła tureckiego z uciskiem przysadki mózgowej, wariant rozwojowy śródsiodłowy uchyłek pajęczynówki wielkości ok. 13x 10x 8mm wypełniający znaczna część siodełka tureckiego, miąższ przysadki mózgowej zredukowany jedynie do wąskiego pasma położonego przy ścianie prawobocznej". 


powrót