W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

NASZE HISTORIE

Julka Król

Zespół Dravet
Jestem mamą prawie 7 letniej Julki Król. Julka od urodzenia choruje na bardzo ciężką postać padaczki mioklonicznej, genetyczną chorobę o nazwie Zespół Dravet. Co się kryje za tą nazwą, to wie tylko garstka(…)

więcej

Marzena Brygida Sobczyk

Zespół Melnick-Needles
Mam na imię Marzena, urodziłam się w latach 80-tych. W 1990 roku zdiagnozowano u mnie zespół Melnick-Needles (MNS, znana też jako osteodysplazja lub osteodysplastia), który wywoływany jest przez mutacje w genie(…)

więcej

Marek Babik

choroba Kennedy`ego
Mam 63 lata. Moja choroba została zdiagnozowana w 2009 roku. Po kolejnym pobycie w szpitalu, tym razem w Klinicznym Szpitalu przy ul. Banacha w Warszawie, po licznych badaniach, stwierdzono chorobę neuronu ruchowego.(…)

więcej

Iza Pionke

Choroba Recklinghausena
Nazywam się Iza.. Na Recklinghausena choruję od 9 roku życia. Mam lat prawie 31. Jestem "jedynaczką"w rodzinie jeżeli chodzi o tę chrobę. Ciało mam w plamkach i guzkach. Zaczęło się od plamek. W okresie(…)

więcej

Mikołaj Janiak

Alkaptonuria
Kiedy urodził się Mikołaj jego pieluchy po oddaniu moczu były koloru kawy. Przeraziło mnie to bardzo więc poszłam do lekarza. Zrobiono podstawowe badania i wszystko było ok. Wyniki dobre więc nie było się(…)

więcej