W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

NASZE HISTORIE

Filip

Pojawienie się Filipka było najszczęśliwszym momentem w naszym życiu. Po długich miesiącach oczekiwania i przygotowań, nasz syn w końcu pojawił się na świecie. Było to 10 września 2008 roku. Radości nie było końca! Dziadkowie z obu stron i wiele przyszywanych ciotek i wujków, naszych przyjaciół, zebrani wokół łóżeczka podziwiali małego bobasa, który czarował ich swoimi małymi oczkami. Śmiano się i dyskutowano, może będzie inżynierem, a może prawnikiem?

Któż mógł przypuszczać, że gdzieś wewnątrz jego małego, bezbronnego ciałka czai się ciężka choroba, która cichaczem rozpoczęła swoje niszczące działanie. Przez półtora roku żyliśmy szczęśliwi, nieświadomi grozy sytuacji. Aż pewnego dnia, przez zupełny przypadek dowiedzieliśmy się straszliwej prawdy.

Fifi (bo tak pieszczotliwie nazywamy naszego małego Filipka) miał mia wtedy prawie dwa latka (dokładnie dwadzieścia jeden miesięcy) i po raz kolejny przechodził infekcję dróg oddechowych, która się przedłużała. Leżał w szpitalu. Zrobiono mu tam szereg badań, w tym także wątroby, a ich wyniki okazały się niedobre. Fifi miał znacznie podwyższony poziom enzymów ASPAT i ALAT. Nikt, żaden z oglądających te wyniki lekarzy nie podjął się wtedy jeszcze jednoznacznego stwierdzenia, co jest przyczyną tak złego wyniku, ale wszyscy utwierdzili nas nas w przekonaniu, że sprawa jest poważna. Zalecono dalsze badania. Po wyjściu ze szpitala rozpoczęliśmy więc naszą wędrówkę po kolejnych lekarzach.

Kolejne badania potwierdziły diagnozę, której trochę się spodziewaliśmy, a jednocześnie mieliśmy wielką nadzieję nigdy nie usłyszeć. DMD. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Wyrok.

Choroba polega na stopniowym zaniku wszystkich mięśni, ma podłoże genetyczne i niestety jest nieuleczalna. Proces wyniszczania organizmu jest ciągły i w efekcie unieruchamia radosne i pełne życia dziecko. Po pewnym czasie dochodzi także do znacznego utrudnienia oddychania i degeneracji mięśnia sercowego, co często staje się bezpośrednią przyczyną śmierci chorych na DMD.

Niestety badanie genetyczne również potwierdziło tę przerażającą dla nas chorobę — już bez cienia wątpliwości. I tak jednego dnia nasz piękny świat się zachwiał. Zostały wystawione na próbę nasza siła i nadzieja. Pojawiły się pretensje i żal do całego świata. Dlaczego akurat nasz synek? Dlaczego odbiera mu się szansę na normalne życie? Myśl, że będzie musiał tyle wycierpieć w swoim krótkim życiu była dla nas nie do zniesienia. Przepłakaliśmy wiele dni, nie mogąc pogodzić się z wyrokiem śmierci wiszącym nad naszym małym skarbem.

Teraz dzięki naszej ogromnej miłości do tej naszej niesamowitej istotki wiemy, że musimy walczyć i nigdy się nie poddamy. Chcemy zapewnić Filipkowi jak najwięcej radości i dać możliwie najszczęśliwsze dzieciństwo.


powrót