W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

NASZE HISTORIE

Paweł

Cześć mam na imię Paweł i w 14 roku życia wykryto u mnie ataksję rdzeniowo móżdżkową typu 2. Naukowo zwane SCA2. Mniej więcej sprawy mają się tak: jestem miły, przyjazny, umiarkowany, wrażliwy, bezkonfliktowy facet, mam dystans do siebie i do otaczającego mnie świata. Nie toleruję kłamstwa, fałszu i braku lojalności. Cenię sobie towarzystwo osób wygadanych, szczerych, z którymi mogę dzielić swoje zainteresowania. Jestem osobą młodą i chętną do pomocy obecnie mam 25 lat. Staram się pewnie stawiać każdy krok. Głowę zwykle mam spuszczoną w dół jak idę, moje pismo bardzo się zmieniło nie piszę już jak kiedyś jednym słowem bazgrolę, mowa również się zmieniła mówię niewyraźnie jak coś mówię szybko z podnieceniem, jeśli na spokojnie zmian nie ma, ruchy moich rąk są nieskoordynowane. Nie mogę przenieść żadnego naczynia z cieczą bo moje ręce sie trzęsą. Mam zaburzenia koordynacji ruchowej oraz trudności z chodzeniem. Mój chód jest na szerokiej podstawie.
 
Od 5 lat w życiu muszę radzić sobie sam. 4.12.2008 roku odeszła na 2 świat moja mama. Przynajmniej raz w roku jestem w sanatorium na rehabilitacji, ale zdarza się częściej. Moim jedynym pocieszeniem są moi przyjaciele. Choroba jest niestety postępująca jeszcze w zeszłym roku chodziłem sam bez żadnej pomocy. Teraz muszę chodzić przy balkoniku. Od 18 roku życia rentę socjalną, która jest jedynym moim dochodem. Boję się co będzie za parę lat. Jedynym pocieszeniem są komórki macierzyste. Tylko ich przeszczep może mnie uratować. Niestety taka operacja jest w granicach moich możliwości.
 
Przeszczep nie jest wykonywany w Polsce, jedynie tylko za granicą. Taka operacja kosztuje olbrzymie pieniądze – jest to koszt rzędu ponad 250 tysięcy. Ludzi dobrej woli proszę o zapomogi na konto nr 57 1030 1508 0000 0008 1669 1028 tytułem 10104-GRUPA OPP-Pomoc dla Pawła. Niestety zabieg trzeba powtarzać, bo nie każda transplantacja jest skuteczna. 


powrót