W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

NASZE HISTORIE

Aneta

Cześć. Jestem Aneta, lubię robić anioły i inne dziwne gadżety oraz cierpię na rzadką i nieuleczalna Chorobę Dercuma.
Urodziłam się w przedostatni dzień lat 70-tych. Jestem szczęśliwą żoną, szczęśliwą matką i staram się z całych sil, żeby być szczęśliwą Anetą. Od 8 lat z powodu bólu sypiam na siedząco, ale pomimo dolegliwości bólowych i dyskomfortu z jakim żyje jestem roześmianą i wesołą osobą, która często mówi zbyt dużo. 
 
Dercum to z nim właśnie walczę... z moim nieśmiertelnym i niezniszczalnym wrogiem. Wszystko zaczęło się bardzo niewinnie, a teraz choroba, która jest w pierwszej 10-ce najrzadszych chorób na świecie oraz w czołówce najbardziej bolesnych, rządzi moim życiem. 

Jak było ze mną? Na początku było kilka, potem kilkanaście zbędnych kilogramów, których w żaden sposób nie mogłam zgubić oraz dziwne narośle w rożnych miejscach ciała. Dolegliwości bólowe tu i ówdzie, z czasem coraz silniejsze i coraz bardziej rozległe... W czasie 7 lat przeszłam tysiące badan, poddana byłam rożnym badaniom obrazowym od USG przez Tomografie do Rezonansu Magnetycznego. Nikt nie umiał znaleźć przyczyny moich dolegliwości bólowych, a z czasem słyszałam coraz więcej krzywdzących sugestii, ze być możne ten ból jest w mojej głowie i powinnam schudnąć. Nikt natomiast nie chciał słuchać kiedy mówiłam, ze boli mnie.. tłuszcz, ze bolą mnie tłuszczaki pojawiające się na moim ciele. Z czasem wstydziłam się przyznać do kolejnej narośli czy kolejnego bólu, bo nie chciałam być oceniona i znów usłyszeć, że jak schudnę to przestanie bolec i mam sobie tego bólu nie wmawiać. Sytuacja była beznadziejna. Czułam się jak w pułapce. W momencie postawienia diagnozy chciałam płakać, ale nie z powodu wyroku jaki usłyszałam, bo to dotarło do mnie dopiero później. Chciałam płakać, bo w końcu okazało się co mi jest, okazało się ze tłuszcz możne bolec a moje dolegliwości są jak najbardziej realne. Okazało się również, ze nie jestem sama.. ze ludzi cierpiących na chorobę Dercuma jest wprawdzie niewielu, ale istnieją, tez bolą ich tłuszczaki i tez wmawiano im, ze ból jest w ich głowach. Nawiązałam kontakt z ludźmi z całego świata i okazało się, że problem nie polega na rzadkości choroby Dercuma, lecz na braku wiedzy na jej temat. 
Lekarze nie maja pojęcia o istnieniu tej choroby pomimo, że wykryto ja ponad 120 lat temu . Istnieje duże prawdopodobieństwo, że wielu niezdiagnozowanych ludzi cierpi, bo są odsyłani z niczym spod lekarskich drzwi, tak jak to miało miejsce ze mną i wieloma innymi chorymi na Dercuma na całym świecie. Kraj pochodzenia nie miał żadnego znaczenia, wszędzie jest tak samo i dopóki będzie jak jest, nikt nie będzie się przejmował badaniami nad tą chorobą jak i nad znalezieniem leku. O chorobach rzadkich, mówi się niekiedy "sieroce", bo nikt się nimi nie chce zając, nikogo nie interesują. 
 
Moja misja jest prosta... Nagłaśniać, edukować, informować, poszukiwać innych chorych. 
Choroba Dercuma jest na tyle rzadka, że nawet w polskim internecie na jej temat informacje są ograniczone, a wiele z tych które odnalazłam są przestarzałe i nieaktualizowane. Posiłkuje się wiec opracowaniami medycznymi w języku angielskim, których jest sporo, a w najbliższej przyszłości planuje zainwestować jakieś środki w przetłumaczenie najważniejszych dokumentów, a następnie upowszechniać je w polskim internecie, wśród polskich szpitali, ośrodków zdrowia, prywatnych praktyk lekarskich.. taka będzie moja misja. Proszę Was, zostańcie ze mną, a kiedy juz będę gotowa Wasza pomoc może okazać sie nieoceniona. Moje codzienne zmagania z życiem i choroba możecie śledzić tutaj: 
https://www.facebook.com/AnetaVsChorobaDercuma/
 


powrót