W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

NASZE HISTORIE

Beata

Jestem Beata. Mieszkam w Kaliszu. Choruję na rzadka chorobę, uwarunkowaną genetycznie Zespól Ehlersa - Danlosa. Zdiagnozowano mnie bardzo późno, w 2003 roku, w wieku 43 lat. Choruje również moja córka, siostra i jej córka. 

Chciałabym napisać, że tylko dzięki temu, ze moja siostra z córką wcześniej trafiły do Pani Profesor genetyk, zostałyśmy zdiagnozowane i otrzymałyśmy rozpoznanie choroby. Zapewne do dziś nie wiedziałabym na co choruje, co jest przyczyną tylu moich dolegliwości i cierpienia.

Od dzieciństwa, odkąd pamiętam, mocno dokuczały mi chroniczne, migrujące bóle kończyn dolnych, górnych. Leczono mnie pod kątem choroby reumatycznej. Oprócz ciągłego bólu, towarzyszyły mi inne dolegliwości - szybkie meczenie, liczne skręcenia w stawach skokowych, bóle dłoni i nadgarstków, kłopoty z sercem, czy omdlenia. Pobyty w szpitalach i sanatorium. Częste infekcje uszu i gardła. Problemy z propriocepcją z powodu licznych urazów jak: częste podwichnięcia w stawach kolanowych, zwichnięcia stawów skokowych oraz złamanie lewej nogi w piszczelu i inne urazy przyczyniły się do powstania zaburzeń równowagi ciała oraz spadku koordynacji i niestabilności. Z biegiem lat dochodziły nowe dolegliwości i stan zdrowia się pogarszał. W wieku 35 lat przeszłam arthroscopie i 2 operacje kolan plus jeszcze kilka zabiegów artrhroscopowych na kolanach. Było to spowodowane ciągłym bólem i dużymi zmianami zwyrodnieniowymi w stawie rzepkowo-udowym na tle przyparcia i bocznego podwichnięcia , laterazlizacji  -chondromolacja 4 stopnia. Problemy z kręgosłupem –dyscopatia . Pojawiły się u mnie alergia, kłopoty z długim staniem, problemy ze słabymi, krwawiącymi dziąsłami, skłonności do siniaczeń, skaleczeń oraz wszelakich urazów, pękające naczynia krwionośne, obrzęki kończyn, żylaki, neurologiczne zawroty głowy, migreny, kłopoty dermatologiczne i wiele innych dolegliwości. Bardzo bolą mnie stawy, szczególnie kolanowe i dłonie, palce u rąk, łokcie i nadgarstki.  Po operacjach noszę ortezy, stabilizatory kolanowe i na dłonie, gdyż ciężko oprzeć mi się na kulach, a ręce bardzo mnie bolą. Zmuszona jestem do leczenia sterydowego, ponieważ niesterydowe leki przeciwzapalne już nie pomagają. Dochodzą również leki z morfiną. Biorę blokady w stawy kolanowe, bez nich praktycznie nie mogę chodzić. Dominujący ból, towarzyszy mi nawet w spoczynku.

Obecnie doszły blokady w łokcie, barki i kręgosłup, gdyż ból ma charakter ciągły- chroniczny, atakuje kolejne stawy. Mam również problem ze stawami żuchwowymi. Czasami bywa tak, że ból kończyn górnych nie pozwala mi nawet podnieść kubka z herbatą. Bardzo często odczuwam duże osłabienie mięśni, które nie pozwala mi nawet na uniesienie rąk do góry, ponieważ bardzo bolą. Mam stwierdzona przeczulicę skóry i bardzo niski próg bólowy.

Mój stan zdrowia, nie rokuje poprawy, a wręcz przeciwnie ulega ciągłemu pogorszeniu. Ze względu na moją niepełnosprawność, większość czasu spędzam w domu, ponieważ dłuższe spacery nie wchodzą w grę. Każde wyjście i jakąkolwiek aktywność fizyczną, nawet dłuższe siedzenie zawsze przypłacam dodatkowym bólem i stresem. Pokonywanie schodów sprawia mi wiele trudności jak również długie stanie i chodzenie. Jeśli chodzi o mnie, to ból w stawach jest dominujący. Dochodzą tez duże problemy ze strony neurologicznej –neuralgia, neuropatia nerwu trójdzielnego twarzy, z którą ostatnio nie mogę sobie poradzić.

Możnaby długo pisać. Tkanka łączna jest wszędzie, w całym ludzkim organizmie, nawet krew to tkanka łączna. Boli mnie zatem całe ciało, mięsnie, więzadła itp. Wyniki badań często są w normie, wydawałoby się, że wszystko powinno być O.K., A NIE JEST. Związane z tym wszystkim, stany lękowe i depresyjne zmuszają mnie do korzystania z pomocy psychologa. Zespól Ehlersa-Danlosa nazywany jest “ niewidzialną chorobą”, ponieważ objawów, jakie w niej występują nie da się pokazać.     


powrót