W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

NASZE HISTORIE

Franek Wojewódzki

   Nazywam się Franek Wojewódzki. Dzięki determinacji rodziców zostałem wreszcie zdiagnozowany. Niestety schorzenie, jakim obdarował mnie los, kazało się być bardzo rzadkim zaburzeniem genetycznym. To Choroba Alexandra... Moja mama Ania opowie Wam jak to było od początku - trudności diagnostyczne, rozkładanie rąk, cierpienie...  Być może informacje zawarte poniżej pomogą komuś w uzyskaniu trafnej diagnozy...

Franuś urodził się 5 lipca 2009 roku jako czwarte dziecko w naszej rodzinie. Nic nie wskazywało na to, że przyjdzie mu się zmierzyć z tak okropną chorobą. Do 18go miesiąca życia nie mieliśmy pojęcia co to znaczy mieć chore dziecko. Aż pewnego wieczoru ciałem Franka zawładnął napad padaczkowy trwający 40 minut, nie dający się opanować. Przewieziono nas karetką do GCZD w Katowicach. Tam Franek miał jeszcze kilka napadów w tym jeden 8 godzinny, który kompletnie zdegradował jego ciało i umysł. Tego dnia nie zapomnimy nigdy. Siedzieliśmy przy jego łożeczku zupełnie bezradni, załamani, zszokowani i przygotowani na najgorsze. Zostaliśmy poinformowani o zagrożeniu życia. W końcu stał się cud i napad ustał, Franek nafaszerowany lekami spał prawie dwa tygodnie podłączony do aparatur medycznych. A kiedy wreszcie się obudził. okazało się, że mamy półtorarocznego noworodka. Nie potrafił nic, jakby na nowo się urodził. Spędziliśmy w szpitalu miesiąc.

U Franka stwierdzono poszerzony układ komorowy, wentrikulomegalię, nieprawidłowe sygnały w obrębie płatów czołowych i ciemieniowych, zaburzenia mielinizacji OUN oraz padaczkę. Lekarze podejrzewali szereg chorób, w tym Zespół Canavana oraz Chorobę Alexandra. Powoli wszystko się wykluczało a o Alexandrze co jakiś czas słyszeliśmy. Minęły ponad 3 lata i wreszcie udało nam się zdiagnozować naszego fightera. Niestety badania przeprowadzone w Holandii potwierdziły chorobę.

W opiece nad Frankiem najważniejsze dla nas jest zapanowanie nad napadami, które  są bardzo groźne i kończą się często pędzeniem karetką na sygnale na SOR. Podczas kolejnych pobytów w szpitalu do schorzeń neurologicznych doszły problemy gastrologiczne i refluks żołądkowo przełykowy.

Całą wiedzę na temat choroby Alexandra zdobywam dzięki innym matkom z całego świata w grupie ALEXANDER DISEASE na Facebooku. Jestem tam jedyną osobą z Polski... Ponadto sporo informacji przekazała mi prof. Knaap z Instytutu w Amsterdamie. Wiem, że na Chorobę Alexandra nie ma lekarstwa, ani jakiegokolwiek leczenia. Rehabilitacja, rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja. Trzy razy w tygodniu przyjeżdża nasza kochana rehabilitantka Patrycja z ActiveBaby, która systematycznie ćwiczy z Frankiem. Oprócz rehabilitacji Franek wymaga indywidualnego zaopatrzenia ortopedycznego w postaci ortez na stopy i łydki. Do tego jeszcze wspomaganie rozwoju na wszystkich płaszczyznach, logopeda, psycholog, terapia SI, hipoterapia i wiele innych. Najczęstszy kontakt mamy z neurologiem, gastrologiem i pediatrą. Dwa razy w roku okulista. Był też neurochirurg, onkolog i genetyk .

Franek jest jednym z około 400 osób na świecie z potwierdzonym Alexandrem. Ma problemy z chodzeniem, często się przewraca. We wszystkich czynnościach zycia codziennego trzeba mu pomagać. Nie potrafi dłużej skupiać się na jednym zajęciu, bądź zabawie. Uwielbia konie, więc hipoterapia to dla niego przyjemność. Uczęszcza do Ośrodka Rehabilitacyjno Edukacyjno Wychowawczego w Katowicach Giszowcu, gdzie ma swoje ukochane ciocie oraz dodatkowo korzysta z zajęć wczesnego wspomagania rozwoju. Mimo tak okropnej choroby Franuś jest bardzo pogodnym, radosnym i uśmiechniętym dzieckiem.

Nasza reakcja na chorobę? Ból, niedowierzanie, złość, żal, smutek, łzy i bezradność. Staramy się jednak żyć jak normalni ludzie. Mamy czwórkę dzieci. Jeździmy na wakacje, chodzimy na spacery. Nie chowamy się w domu. 

Mimo wszystko choroba utrudniła nam życie i nie raz popsuła nam plany. Często przebywaliśmy w szpitalu. Niczego teraz nie planujemy, żyjemy z dnia na dzień. Gdy wybieramy się na wakacje nad morze, zwykle szukamy miejsca blisko szpitala. Nie możemy być wszędzie, ale staramy się żyć w miarę normalnie. Sąsiedzi i rodzina nie mają problemu z akceptacją Franka. W sumie to nikt nie zdaje sobie sprawy z tego jak bardzo nasz syn jest chory, bo póki co, nie widać aż tak bardzo choroby...

Na pewno tak jak inni rodzice dzieci chorych zadaję sobie pytanie: dlaczego? za co? I nie potrafię znaleźć odpowiedzi. Dlaczego akurat taka choroba? Dlaczego nie nowotwór, który można wyleczyć? Dlaczego nie chore serce, które można zoperować? Nawet jeśli operacja czy leczenie kosztuje miliony to jest nadzieja, My tej nadziei nie mamy. Cieszymy się z każdego wieczora, że było dobrze, a rano oddychamy z ulgą, że noc była spokojna.

Życie zmieniło się o 180 stopni. Nic nie jest ważne. Jako 38 latka w ciągu tych 3,5 lat postarzałam się okropnie. I nie mówię tu o wyglądzie zewnętrznym. Wylałam morze łez. Nie miałam ani jednej przespanej całej nocy. Początkowo nastawiałam budzik co godzinę i sprawdzałam czy Franek śpi, czy żyje... Teraz jak automat budzę się sama. Sprawdzam, czy czasem nie ma gorączki, czy nie dostał napadu...

Życie straciło barwy. Czasem mam ochotę trzasnąć drzwiami i uciec od tego wszystkiego. Modlę się tylko, żeby Franek nie cierpiał. Jeśli ma odejść, to szybko... Nie ma tygodnia, żebym nie przeczytała, że kolejne Dziecko odeszło... Staram się nie myśleć o najgorszym, chociaż jest ciężko...

Moim marzeniem jest lekarstwo na chorobę, chociaż zdaję sobie sprawę z tego, że to graniczy z cudem. Chciałabym też, żeby mój synek nie cierpiał.

 


powrót