W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

NASZE HISTORIE

Piotr Karliński

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
Mam na imię Piotr i mam 26 lat. Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni (SMA I). Od 2010 roku prowadzę coś na wzór pamiętnika - "Dziennik Globtrotera". Postanowiłem zamienić jego treść w wersję(…)

więcej

Maciej Ptasiński

Choroba Pompego
Nazywam się Maciej Ptasiński, mam 32 lata. Pierwsze objawy choroby Pompego pojawiły się u mnie w wieku ok. 23 lat. Dwa lata później w stanie ciężkiej niewydolności oddechowej znalazłem się w szpitalu, gdzie(…)

więcej

Ewa Raban

Polimikrogyria, Zespół Westa
Wiedzieliśmy, że kiedy na świat przyjdzie nasze pierwsze dziecko, życie może czasami przypominać bałagan. Ale cieszyliśmy się i nic nas nie przerażało. Miały być śmierdzące pieluchy, nieprzespane noce,(…)

więcej

Oliwier

Fenyloketonuria
Oliwier, ma dwa i pół roku, to mały odkrywca, który uwielbia poznawać świat i wspinać się na wszystko co znajduje się w zasięgu jego wzroku. Oliwier jest chory na fenyloketonurię, wrodzoną chorobę(…)

więcej

Roman Michalik

Choroba Fabry'ego
Ból towarzyszył mi od pierwszych lat szkoły podstawowej. Najgorzej było podczas ciepłych dni lub gdy próbowałem pograć z kolegami w piłkę. Z czasem zauważyłem, że się nie pocę i coraz częściej odczuwam(…)

więcej