W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

O NAS

KAMPANIA "RZADKIE CHOROBY SĄ CZĘSTE"

„Rzadkie choroby są częste” to kampania społeczna skupiająca się na problemie rzadkich chorób genetycznych. Jej organizatorem jest Krajowe Frorum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich (www.rzadkiechoroby.pl)

Celem kampanii jest stworzenie pozytywnej inicjatywy na rzecz poprawy sytuacji osób z rzadkimi chorobami genetycznymi. Poprzez działania edukacyjne w tym obszarze chcemy dać nadzieję osobom chorym i ich rodzinom oraz budować tak ważną dla nich społeczną akceptację i zrozumienie.

Główne problemy chorych w Polsce są związane:

    • z trudnościami z uzyskaniem szybkiej i właściwej diagnozy
    • ze zbyt małą ilością badań prowadzonych w tym obszarze
    • ze zbyt małą liczbą istniejących terapii oraz problemem z uzyskaniem refundacji
    • z trudnościami ze znalezieniem specjalistów
    • z poczuciem izolacji

 

KIM JESTEŚMY?

Jesteśmy organizacją parasolową skupiającą stowarzyszenia osób z chorobami rzadkimi i ich rodziny. Wspólnymi siłami chcemy budować świadomość społeczną chorób rzadkich w Polsce.

Członkami Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich jest 29 organizacji:

 

PARTNERZY

Partnerzy i Sponsorzy projektów Krajowego Forum Orphan
Partnerzy instytucjonalni
Partnerzy medialni