W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

POLSKA DLA RZADKICH CHORÓB

 
okladka_2b.png„Polska dla rzadkich chorób” – pod takim hasłem 22 czerwca odbędzie się spotkanie grupy eksperckiej, skupiającej specjalistów zajmujących się chorobami rzadkimi z całego kraju. Wspólne stanowisko ekspertów, naukowców i liderów organizacji zrzeszających pacjentów ma być silnym głosem na rzecz rozwiązań, które realnie poprawią sytuację rodzin z rzadkimi chorobami.  23 czerwca efekty prac zostaną zaprezentowane Ministrowi Zdrowia Konstantemu Radziwiłłowi.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi około 6 proc. społeczeństwa, czyli nawet ponad 2 miliony osób. Mimo to ich potrzeby są marginalizowane. Trudna diagnostyka, brak specjalistów, brak leków lub ograniczony dostęp do leczenia, brak ośrodków medycznych, które specjalizują się w chorobach rzadkich oraz brak systemowych rozwiązań, to codzienność osób chorych na choroby rzadkie.

Unia Europejska zaleciła wszystkim krajom członkowskim opracowanie i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich do końca 2013 roku. W Polsce Plan dla Chorób Rzadkich nie został uchwalony do dziś. Ministerstwo Zdrowia zapewnia jednak, że zostanie on niebawem przyjęty i rozpocznie się jego wdrażanie, ale rozmowy i deklaracje w tej sprawie trwają już od blisko siedmiu lat. Mimo ogromnego zaangażowania środowisk związanych z osobami cierpiącymi na choroby rzadkie sytuacja pacjentów w Polsce nie ulega radykalnej zmianie. 

Spotkanie grupy eksperckiej „Polska dla rzadkich chorób”, 22 czerwca 2017 r. w Centrum Partnerstwa Społecznego „Dialog” w Warszawie skupi specjalistów zajmujących się rzadkimi chorobami z całego kraju. W spotkaniu wezmą udział przedstawiciele kadry profesorskiej i medycznej, prawnicy, specjaliści ds. polityki społecznej, liderzy organizacji pacjenckich oraz przedstawiciele przemysłu farmaceutycznego. Celem spotkania jest wskazanie filarów, na których powinien oprzeć się system wsparcia opieki i leczenia dla pacjentów z rzadkimi chorobami.

 obszary.png

Realizacja tych założeń pozwoli na systemową poprawę sytuacji zdrowotnej i socjalnej pacjentów i ich rodzin. Spotkanie ekspertów ma służyć wsparciu opracowania i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich w Polsce. 

W imieniu grupy ekspertów zapraszamy dziennikarzy na spotkanie 23 czerwca 2017 r. w godz. 11:30 - 13:00, podczas którego Ministrowi Zdrowia prezentowane będa wyniki prac grupy. Więcej informcaji uzyskać można za pośrednictwem adresu mailowego sekretariat@rzadkiechoroby.pl

INFORMACJE ZE SPOTKANIA BĘDĄ DOSTĘPNE NA STRONIE www.polskadlachorobrzadkich.pl