W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym.

Nie pokazuj więcej X

Rzadkie Choroby Są Częste!

6 tysięcy chorób. 6 procent społeczeństwa. Prawie nikt o nich nie wie. CHOROBY RZADKIE dotykają ponad 2 milionów Polaków i wbrew pozorom są CZĘSTE.

Trwa kampania społeczna RZADKIE CHOROBY SĄ CZĘSTE. Dzięki niej mamy okazję dowiedzieć się czym są choroby rzadkie i jak wielu ludzi w Polsce dotyczą. Zalicza się do nich miedzy innymi Zespół Fabry’ego, Niemanna-Picka, ale też choroby bardziej znane jak mukowiscydoza, hemofilia, czy nowotwory dziecięce.

Choroby rzadkie w większości uwarunkowane są genetycznie, ale nie jest to jedyny łączący je mianownik. Utrudniony dostęp do diagnostyki, leczenia oraz opieki to tylko niektóre trudności z jakimi borykają się osoby chore na choroby rzadkie. Jednym z największych problemów jest niewiedza, która sprawia, że osoby z chorobami rzadkimi są  niewidoczne, a ich głos niesłyszalny.

Rozwój kampanii

Po raz pierwszy w Polsce został stworzony spot poruszający problem wszystkich pacjentów chorych na choroby rzadkie: http://www.youtube.com/watch?v=WNFgKg30nMQ. „Niestety jak pokazują badania[1] Polacy posiadają niewielką wiedzę na temat chorób rzadkich i problemów z jakimi borykają się osoby chore. Dlatego by mówić o chorobach rzadkich wpierw musieliśmy pokazać , że takie osoby są wśród nas i jest ich sporo, bo ponad 2mln w Polsce”– mówi Mirosław Zieliński, Przewodniczący Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.Reżyserem filmu jest Karolina Lewicka i Tomasz Kapuściński z Konqubinat, autorzy wielu reklam telewizyjnych oraz społecznych.

W ramach kampanii na stronie www.nadziejawgenach.pl zbierane są głosy poparcia dla wprowadzenia Planu Narodowego, dokumentu, który pozwoli stworzyć odpowiednią politykę zdrowotną i poprawić jakość życia pacjentów.

Kampanię może wesprzeć każdy poprzez włączenie się do zbiórki "GEN-ialnych dżinsów". Słowa „dżins” i „geny” wypowiadane w języku angielskim brzmią dokładnie tak samo, dlatego symbolem wsparcia dla chorób rzadkich jest właśnie dżinsowa wstążka. Zbiórce towarzyszyć będą akcje edukacyjno-informacyjne „GEN-ialnych Agentów”. Z zebranych spodni powstanie specjalna instalacja, którą już w lutym będzie można podziwiać w Warszawie. Aby dowiedzieć się jak przekazać dżinsy wejdź na stronę www.nadziejwgenach.pl 

Do tej pory kampania skupiła się na informowaniu o skali problemu, kolejnym krokiem będzie pokazanie jakie są to choroby. W tym celu tworzymy listę rzadkich chorób występujących w Polsce.

„Rozmowy o chorobach rzadkich” to projekt skierowany do środowisk studenckich, który ma na celu edukację przyszłych lekarzy i psychologów z zakresu chorób rzadkich. Specjalnie dla nich organizowane są warsztaty, na których studenci mają okazję zdobyć cenne informacje merytoryczne, jak i bezpośrednio poznać osoby chore i ich historie. W projekt zaangażowała się m.in. Międzynarodowa Organizacja Studentów Medycyny IFMSA, wiele uczelni medycznych  oraz Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego.



[1] Badania ŚwiadomośćEuropejska w zakresie chorób rzadkich przygotowane przez Eurobarometr na zlecenie Komisji   Europejskiej na przełomie listopada i grudnia 2010 r.